2019年01月06日

少しでもリスクを減らしたいという意味合いで出生前診断は大事でしょうhttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190106-00010000-yomidr-sctch

Yahoo:「「出生前診断は必要だったか」ダウン症におびえ絶望と安堵の末、「五体満足」で生まれた子が2歳4か月になった時…

小児外科医 松永正訓

 母体血清マーカー診断も、NT(胎児のうなじのむくみ)テストも、羊水検査も、診断の対象になる疾患は、主に21トリソミー(ダウン症)です。障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう。しかしながら、私たちの社会の中で暮らす障害児の中で、ダウン症はほんの一部に過ぎません。私はこの春、幼児教育に関する著者・講演家である立石美津子さんに長時間、話を聞きました。
不妊治療の末、38歳で宿った命

 立石さんは幼稚園・小学校・特別支援学校の教諭免許を持っています。特別支援学校の教育実習生だった頃に、彼女は重い障害を持つ子どもをたくさん見ることになります。特別支援学校には、知的な遅れがある子や肢体が不自由な子など、さまざまな障害を持つ子どもがいました。色素性乾皮症という病気を持つ子は、日光を浴びると皮膚がんになる確率が高く、また知的な遅れを伴うこともあると知りました。

 こうした生徒と交わる中で、立石さんは、「自分には障害児は育てられない」と思いました。また、「障害を抱えて生きることは本人にとって幸福なことかどうか」にも確信が持てませんでした。この教育実習期間が、彼女の障害児に対する想(おも)いの原体験になっています。

 社会人となり、幼児学習塾を経営するようになった彼女に、やがて子どもを授かるときが来ます。不妊治療の末、38歳でようやく宿った命でした。今から18年前のことです。
母体血清マーカー診断で「ダウン症の確率:80%」

 当然のことながら、彼女は、元気な子、かわいい子、頭のいい子が欲しいと思いました。不妊クリニックの待合室で椅子に座っていると、あるポスターが目に付きました。

 「安心をあなたの手に」

 母体血清マーカー診断の案内でした。この言葉は彼女の胸に響きました。妊娠期間中の10か月を安心した状態で過ごせるならば、こんなにいいことはない。ある意味、彼女は軽い気持ちでこの検査を受けたのでした。

 血液検査をした5日後、再びクリニックを訪れました。もちろん、「安心ですよ」と言ってもらうためにです。しかし、検査結果はそうではありませんでした。手渡された用紙には、「ダウン症の確率:80%」と印字されていたのです。

 彼女はその日、どうやって自宅まで帰ったのか覚えていません。妊娠が分かってから検査を受けるまでは、毎日がバラ色でした。ところが、街並みの色は反転し、灰色になってしまったのです。一気にどん底に突き落とされた気持ちでした。

ダウン症なら産みたくない しかし、矛盾した涙が…

 不妊クリニックの医師からもらった紹介状を持って、総合病院の産婦人科を受診しました。ダウン症かどうかを確定させるためには、羊水検査を受ける必要があります。処置室に入って、産科医が超音波検査の探触子(プローブ)と長い針を持っている姿を見ると、彼女は涙が止まらなくなってしまいました。ダウン症なら産みたくない、しかし、命を中断させるのはつらい、そんな矛盾した涙でした。

 羊水の採取が済んで検査結果が出るまでの3週間、彼女は苦しみに苦しみました。人工妊娠中絶が可能なのは22週までです。彼女の妊娠は、すでに20週になろうとしていました。胎動も感じます。食事を取っても味が分からず、何をやっても心が晴れることはありませんでした。自分の母親からは、「障害児を産んだら、あなたが苦労することは目に見えている。本人だって、産んでほしくなかったと言うかもしれない。ダウン症だったら中絶しなさい」と言われました。
「ダウン症ではありません」染色体検査の結果に安堵

 そして、検査結果を聞く日がやってきました。緊張の極限で聞いた医師の言葉は、「染色体検査の結果は正常です。ダウン症ではありません」というものでした。全身の力が抜けるくらい安堵(あんど)しました。

 赤ちゃんは、難産の原因となる児頭(じとう)骨盤不均衡という状態でしたので、帝王切開での出産になりました。しっかりとした産声を上げて生まれた赤ちゃんは、「五体満足」でした。彼女は赤ちゃんに勇太(仮名)と名付けました。

 自分が母親から英才教育を受けたように、彼女も勇太君に英才教育を施しました。生後3か月から、絵本を毎日10冊読み聞かせ、漢字カードや算数の教材用カードを見せて育てました。クラシック音楽も毎日聴かせました。

 ところが勇太君は、1歳を過ぎても、2歳になっても、言葉を発しませんでした。2歳3か月で保育園に入ると、ほかの園児にまったく関心を持とうとしませんでした。集団行動をとらず、一人で絵本を見たり、寝転んだりしています。ただ、国旗や時刻表に強い関心を示すという不思議な行動がありました。

自閉症の診断「絶対に間違っている」受容できず病院巡り

 2歳4か月で、勇太君を子どものこころ診療部へ連れて行きます。医師はその道の専門家でした。勇太君のしぐさを見て、医師は1分もしないうちに「あなたのお子さんは自閉症です」と断言しました。

 彼女は驚き、腹を立てました。自閉症という障害も受容できなかったし、そんなふうに言われてしまうわが子をかわいいと思えなくなっていきました。「診断は絶対に間違っている」と考え、勇太君の手を引いて五つのクリニック・病院を回ることになります。しかし、1年がたった頃、彼女は、自分の子が知的障害を伴う自閉症だと受け入れざるを得なくなります。
おびえていたのは「見えない不安」

 自閉症を含む発達障害は、現代社会において患者数が増えているという意見が医師の間にあります。発達障害は、一つの遺伝子や一つの染色体の異常によって発症するのではありません。したがって、今後も出生前に診断されることはないでしょう。いえ、出生前診断で分からない障害などいくらでもあります。健常児として生まれても、その後、重い病気や障害を負うこともあります。

 勇太君は現在18歳、特別支援学校高等部の3年生です。今の彼女は、完全にわが子を受け入れて、毎日を楽しく過ごしています。振り返ってみると、自分は「見えない不安におびえていただけだった」と気付きます。もし、過去の自分に助言できるなら、「出生前診断を受ける必要はないよ」と伝えたいそうです。

 勇太君と母親の人生の軌跡は『 発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年 』(中央公論新社)に詳述しています。


リスクを負いきれる自身があるなら診断を受けなくても良いかもしれません

しかし、回避出来るリスクをわざわざ背負うこともないのではないかと

金銭的、肉体的、心理的な負担は、一生ずっとついて回るわけですし、死んでから先のことを考えても不安はあるわけで回避した方が良いと個人的には考えますけどね


いずれにしても、そういう判断をする機会を得るというだけでも診断を受ける価値はあるわけで
生命の選別は許さない、という発想よりはずっと健全ではないかと思いますね
最後まで面倒みきれるわけじゃないんだし、
最近ペットを飼う際に、特に高齢者に対して最後まで飼いきれないから飼うなっていう意見を多く見かけるようになりましたが
この一件似たようなものだと感じます

それとも複数子供を作って、彼らに面倒をみさせれば良いんでしょうか?
それは単に親のエゴであって、子供の人生をどちらに対しても失礼というものです


https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190106-00010000-yomidr-sctch


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ラベル:出生前診断 責任
posted by ! at 20:20| 東京 ☀| Comment(0) | 生命に関わる問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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